火炬高新区的毛毛(化名)这个国庆长假都没过好,四处奔波为父亲寻找新的养老院。
自2023年确诊患有阿尔茨海默病后,父亲遗忘和认知退化的速度比想象中快。在尝试了各种办法后,毛毛将父亲送到了养老院全托,以期他得到全面照顾。然而,随着病情加重,一般的养老机构,特别是混住的养老机构也难以给予专业照料,她面对着新的照护难题。
据统计,我国阿尔茨海默病及相关认知障碍群体近1700万人,其中60岁以上患病率约6%,80岁以上超20%。近年来,中山接诊阿尔茨海默病患者的数量逐年增加,他们分布在城市和农村,年轻时从事各种职业,如今需要依靠家属的照护度过余生。当遗忘让长者变成认知和行动能力退化的“婴孩”,家属该如何让他们有尊严地老去?这需要全社会共同作答。
重阳节到来之际,我们走近这个群体,看到了他们的挣扎和无奈。
■一场遍布荆棘的“马拉松”
知道做警察的父亲记忆力衰退的时候,毛毛的心里还是震颤了一下。发病前,父亲身体强健,长期坚持锻炼,生活有规律,她每周末陪父亲吃饭,父亲总喜欢跟她回忆过去的事情,一切看来不像是生病的样子。
2023年,毛毛感觉到了父亲的变化,他在一个月内瘦了30斤。她想着是因为父亲血糖高,加上最近发生的一次事故让父亲心理压力变大。她陪父亲聊天,带着他去调理身体,但父亲的“忘性”似乎并没有好转。比如,父亲虽然记得几十年前的过往,但不记得头一晚上和当天早上吃了什么、做了什么。这一年,父亲72岁。
“头脑内的‘橡皮擦’一旦启动,就是不可逆的。”这是人们对阿尔茨海默病的描述。父亲确诊阿尔茨海默病后,毛毛看了十几本关于这一疾病的书,对它有了全面的认识。毛毛决定给父亲打一种叫作“仑卡奈单抗”的针,这种治疗一年花费约18万元,14天注射一次,没有医保报销,但如果能延缓病情,毛毛觉得就是值得的。可惜的是,这种治疗效果因人而异,对父亲的有效性非常低,28针之后,她放弃了。
同期,毛毛尝试着找保姆在家照顾父亲,但父亲不习惯,一个月内,4位保姆被“炒鱿鱼”。后来她找了朋友每天来家里做饭,然而两个月后,父亲出现了谵妄症,认为是这位朋友偷拿了家里的大米,有一次甚至不让他进门。毛毛知道这种住家方式不可持续,她只好将父亲送到附近的养老机构日托。
2025年7月的一个周日,父亲第一次走失。
毛毛惊慌失措中报了警,开着车焦急地找父亲。21小时后,她在派出所见到了走丢的父亲。他身上的衣物半湿半干、沾满泥沙,脚上只有袜子、不见鞋子,平时背的包包也不见了,眼里满是惶恐,但还挂着笑容。这让毛毛心痛极了:父亲的病情还在恶化,他的定向能力消失了。她不得不将父亲送进养老院全托。
进入养老院后,父亲得到了更加全面的照顾。但他的病情仍在持续进展中,出现了更多不受控制的行为,比如把门抠了一个洞、半夜在房间里走来走去、拍门要出去,因为谵妄症和其他老人闹矛盾,不爱洗澡、刷牙、吃药。毛毛说自己成了“召唤兽”,护工搞不定的时候,会给她打电话,她必须随叫随到。
“我这个月到现在都没有上班,一直忙着给父亲找新的养老院。”10月9日,毛毛对记者说。现在的养老院是混住,已经不适合需要专业照顾的父亲,她准备在周末带父亲去周边城市一家专门针对认知障碍群体的养老院试住。新的养老院费用为15000元/月起,还需要根据医院的评估确定最终价格,即使不算药费、日常其他开支等,这已经是一笔不小的开支。毛毛说,她也是咬着牙,让父亲尽可能得到更好的照顾。10月14日,毛毛的父亲已经住进广州一家专门针对认知障碍群体的养老院。
这几年,为了父亲得到更好的照顾,毛毛已经投入了数十万元。她说,比起金钱上的巨大投入,还有时间、精力和情绪的消耗。
照护包括阿尔茨海默病在内的认知障碍群体像是一场没有终点的障碍跑。为了让他们有尊严地老去,得做好认真的准备和规划,毛毛说:“随着父亲病情加重,将来有一天,只能送他去医养机构。”
■一场越来越多人参与的“拔河”
西区的吴伯坐在窗边,一遍遍问同一个问题。老伴陈阿姨答着答着,就哭了。
吴伯是退休教师。几年前确诊脑萎缩后,他记性变差,说话反复,常常发呆。照料他日常生活起居的重担压在陈阿姨身上。“原来那么聪明的一个人,怎么忽然就变得这么傻呢?”对于陈阿姨而言,最难接受的是曾经的家庭顶梁柱,变得什么都需要人照顾。
社工侯雅梦是在长者饭堂的服务中认识这对老人的。她帮吴伯预约了中山市人民医院神经内科,并与医生、家属以及其他社工配合,给吴伯制定了一套非药物干预计划,多维度开展认知训练,持续跟进、动态调整。
吴伯起初也抗拒训练,后来渐渐投入,现在会主动与社工打招呼、聊家常。陈阿姨说,在社工和家人的陪伴干预下,他的沟通能力和逻辑思维能力有了改善,病情进展变缓慢了。“照顾他就像跟病情‘拔河’,我们要用尽全力,才能帮助他的记忆不会这么快被‘抢走’。”陈阿姨的形容很形象。
从2016年开始,西区街道居家养老服务中心探索出一套“科普预防—筛查干预—照护支持”的认知症服务体系。彼时,社工在社区发现,一部分老人可能有认知症障碍的倾向,但家属往往并不重视,认为“人老了就这样”。侯雅梦随即发起了认知症长者服务专项。
项目先从科普做起,随着居民对这一疾病的了解增加,侯雅梦开始邀请市人民医院的医生进社区开展初筛,发现老人存在认知异常、家属也有意愿的,可通过社工对接市人民医院就诊。
中山市人民医院神经内科早在2013年就建立了中山首家记忆门诊,主动承担起推动阿尔茨海默病早发现、早筛查的社会责任,多次到基层开展免费筛查,对检出认知异常的筛查对象持续随访。
这只是开始。侯雅梦发现,无论是还在“逃避病情”的老人,还是确诊后需要照护支持的家庭,最终都要回归社区。西区街道居家养老服务中心为此
打造了专属的训练空间。在认知训练室,社区老人可通过参与桌游、手指操和记忆训练等活动预防脑退化;在认知障碍症示范空间——一个模拟的家庭空间中,各种居家生活物品被贴上了对应的图片,还在电话旁贴着放大字样的家人联系方式和各种求救电话。这是给家属打造的示范样板间。
“目前中山针对阿尔茨海默病的专科养老机构很少。我们希望通过努力和探索,给予这群老人及其照护的家属必要的支持。”侯雅梦说。截至目前,西区居家养老服务中心的认知障碍支持项目已累计服务超过200个长者家庭。
无独有偶,南头镇居家养老服务中心从2020年开始,连续3年筛查625个老人,其中查出疑似的173个,比例约27.68%。她们申请了公益资金,支持其中10个经济困难家庭的老人到医院检查,100%确诊。“还有一个老人自费去复查的,也确诊了。”项目负责人敏君遗憾地说,初筛后能引起家庭重视的是少数。她们决定将认知训练融合到日常的社区活动中,“通过训练是可以预防的,希望能帮到一点是一点。”
过去,陈阿姨总盼着老伴能回到从前——这是许多照护者最大的误区。社工帮她调整期望值,鼓励她一起参与训练,共同制订日程表,让其他家人也轮流参与陪伴,减轻主要照护者的压力。慢慢地,陈阿姨学会了编计算题给吴伯练,不再心急指责,看到吴伯的努力和进步,及时鼓励表扬。
“其实,对于刚刚确诊的病人来说,家人的爱和陪伴就是最好的解药。”侯雅梦还补充说:“这个过程中,承担主要照护者角色的家属压力很大,需要专业的支持和指导,才能让她们有足够的知识陪好患者这一程。”
■一些家属通过送托换得“喘息空间”
“家里老人患上阿尔茨海默病之后,心理上的疲倦往往大过身体的劳累。”东区谭女士的母亲在2023年底正式确诊,2024年初,老人的病情出现明显加重。2025年8月,老人住进了附近的一家日托中心接受日间照料,谭女士才有了喘息的空间。
日托中心的模式类似幼儿园,除国家法定节假日外均提供服务,配备无障碍车辆,可上门接送老人,时间按照路线动态调整。“车子大概8点多到我家接我母亲,送到机构之后,工作人员会先测量血压、心率、体温等基础体征。”谭女士介绍,机构餐饮可按需选择,基础日托费用包含午餐与下午茶,早餐、晚餐可以额外定制。该中心还设置了丰富的日间活动内容。老人到达机构后,可参加做操、手指功能训练、桌游、小型球类运动等活动,排满了一整天。
据悉,该日托中心目前设有西区、东区两家门店,因场地条件不同,活动安排存在差异:西区门店紧邻小公园,会组织老人外出散步;面积更大的东区店则有更多小游戏与训练项目。中午老人吃完午饭,可以选择午睡,也可以在工作人员的陪同下开展活动。下午5时许,车辆便按路线将老人送回家中。
在进入日托中心之前,谭女士的母亲属于半自理的中期阿尔茨海默病状态,记忆受损最为突出,远期记忆相对清晰,但经常记不起近期发生的事。她还经常念叨着要“回家”,回到小时候、年轻时候居住的地方,情绪起伏大。谭女士和母亲两人共同生活,老人腿脚不佳、方向感差,存在摔倒风险,还会对谭女士产生较强依赖,见不到人就容易焦虑,如厕等日常起居也需要协助,居家期间需要24小时不离人的看护。
“去了日托之后,我妈妈更开心,情绪也稳定了很多。”谭女士说,老人有时候会误以为去日托中心是上班。每日规律外出、归家的流程,有效缓解了老人反复要“回家”的执念。“就算偶尔不认得家里,简单提醒之后,也不会出现激烈抵抗。”
“老人闹情绪的时候,自己是意识不到问题所在的,我们家属常常束手无策。现在老人情绪平稳、更听话配合,照护的难度就降下来了。”谭女士坦言,过去她同时兼顾工作与照护,身心都承受巨大压力。现在老人前往日托中心,她可以安心工作,同时自己每周可获得一天白天的自由时间,这对于既要上班又要照护的自己而言十分珍贵。她认为,日托服务并非彻底卸下照护责任,但有效缓解了家属的精神内耗。
日托,成为一部分老年患者和家庭的新解法。
■一串难题仍待解决
对抗不可逆、病程漫长、照护成本高的阿尔茨海默病,胜负手是三个字:早一步。
市人民医院神经内科主任医师佘子瑜反复强调“早筛、早诊、早治、早康复”的重要性。“如果完全不干预,部分患者会在三五年间快速进展到晚期;通过‘药物+非药物’及时干预,不少患者可以长期维持生活能力。”她提醒,当老人出现迷路的情况,其实已经属于中期症状,“千万不能等到患者认不出家人时才来就诊。”
2024年,市人民医院神经内科门诊接诊阿尔茨海默病患者600多人次,2025年就诊量已突破1000人次。“一方面是患病基数变大,更重要的是随着科普宣传,公众对疾病的知晓率提升,观念改变了,就诊率随之提高。”佘子瑜建议,下一步应将认知筛查嵌入65岁以上老年人免费老年体检当中,并对基层医护开展认知筛查技术培训,通过数据共享,打通“筛—诊—康—管”全流程,及时发现需要干预的老人并反馈给社区。
确诊后,如何科学地规划、让老年人体面地老去,仍有一串待解的难题。
第一关是经济关。“相关研究数据显示,阿尔茨海默病家庭一年直接医疗支出可达10多万元,如果算上请护工、家属误工等间接成本,整体经济负担十分沉重。”佘子瑜说。
敏君说,今年民政部推出了养老消费券,针对中度以上失能老年人养老服务提供消费补贴,每人每月最高可补贴800元,但对于阿尔茨海默病患者的家庭来说仍然是杯水车薪。“随着失能老人、半失能老人群体日益扩大,希望护理险早日落地,用市场手段分担家属经济压力。有了经济基础,之后的照护、训练才能转得动。”敏君说道。
第二关是照护关。“确诊之后,能否得到专业照料也是未知数。”佘子瑜补充道:“认知障碍专业照护人才缺口大,中山目前还没有专门针对阿尔茨海默病的专科养老机构,国内70%至80%的失智老人依靠家庭照护。”这给予家属很大压力,一份权威调查显示,阿尔茨海默病的长期照护者中近六成存在抑郁倾向。“在门诊中,我们经常见到焦虑易怒的家属,他们完全没有意识到自己的心理已经透支。照护者一旦倒下,老人便无人照料。”佘子瑜建议,大力推进认知障碍友好社区建设,在社区配备社工、康复资源、志愿服务力量,让老人在家门口就能获得康复支持;进一步扩充日间托养、短期托养即“喘息服务”供给,白天把老人送到机构接受专业照料,晚上接回家,让“上班族”工作喘息两不误。
不过,社工们补充说,目前社区的支持力量是薄弱的。当前一些家政护工、日间托养,甚至部分养老机构不一定具备专业知识,服务质量参差不齐,家属的选择依然不多。加大家政服务人员的专业培训,培训一支足以应对人口老龄化的护理人才队伍已经迫在眉睫。
阿尔茨海默病患者的时间是倒着走的:别人在积累记忆,他们在失去记忆;别人奔向未来,他们退回过去。早一步,就能多守住一分尊严;多一个人搭把手,就能多撑过一段漫漫长夜。照顾好他们的这份考卷,还需要医学、家庭与全社会共同作答。
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