4月29日，88岁的荣叔在中山海滨医院的安宁疗护病房正好住了一年五个月。刚来时，身患肾衰竭等疾病的他，插着胃管，意识糊涂。在这里，荣叔不再进行抢救性治疗。精神好起来后，他逐渐知道了这意味着什么——生命被宣判倒计时。

　　这并不意味着加速或者延缓临终过程，正如现代临终关怀体系开创者西西里·桑德斯女士所说：“我们会尽一切努力帮助你安然逝去，但也会尽一切努力，让你有质量地活到最后一刻。”

　　2021年起，中山先后出台了《中山市建立完善老年健康服务体系实施方案》《中山市安宁疗护试点工作方案》，积极探索安宁疗护服务体系的建设。又是人间四月天，记者走进我市安宁疗护试点机构之一，看安宁疗护如何陪伴每一个生命走向最后的终点站。

　　文/本报记者 颜子怡 图/本报记者 罗杨鸿 统筹/徐钧钻

　　善护 痛苦之外的句号

　　疼痛，往往是疾病终末期患者最大的煎熬。

　　国家卫健委发布的数据显示，晚期癌症患者的疼痛发生率可达60%-80%，其中1/3的患者为重度疼痛，这严重影响了他们的生活质量。

　　65岁的吴姨便受尽疼痛的折磨。2024年4月，患乳腺癌后，她又得了糖尿病，险些截肢，眼见身体每况愈下，发展到最后只能卧病在床。肿瘤科室床位有限，无法满足吴姨这类患者长期住院的需求，女儿梁女士申请了居家办公，全天候照顾母亲。

　　很快，梁女士崩溃了。“痛，她太痛了。在家里的时候，她痛起来我要车她去医院，还要等待医生开单，那是一个很漫长的过程。”面对比自己身形还高大的母亲，梁女士没法做到每天好几次带她去医院打止痛针。止不住的眼泪，成了吴姨对世界全部的倾诉。梁女士怕极了母亲的眼泪，一方面，她面对母亲的痛苦无能为力，另一方面，她揪心于母亲在世上最后的时间竟过得如此悲怆。她没办法知道一个痛得连话都说不出的癌症患者，是否还有什么未了的心愿。

　　在安宁疗护病房，疼痛与症状管理成为医生的首要任务。与其他科室不同的是，在这里，只要申请，吗啡、杜冷丁等三类止痛药的使用就会被批准，而且上不封顶。

　　今年2月，梁女士辗转联系上海滨医院，2月20日，吴姨住进了安宁疗护病房。每天，吴姨要打数次止痛。记者见到母女二人时，梁女士正在为母亲喂饭。梁女士说，现下母亲意识模糊的时间越来越长，但“舒服一点，也是好事”。

　　一改常规病房沉闷、单调的特点，安宁疗护病房的布置充满温度。天花板里流出的音乐、走廊里的绿植、被精心装饰的墙壁，以及放有书架、茶台的亲情室，医院尽力让这里释放生机。

　　除了疼痛管理外，患者的伤口溃烂、呼吸困难等症状也要处理，甚至细微到洗头、擦身、喂食、排泄。海滨医院安宁疗护区每一个病房前，都连接着一个pad，这是医院自己设置的护理系统，护工可以在上面进行工作记录，家属也能从手机看到记录。

　　吴姨卧病在家时，令梁女士崩溃的还有给母亲胸前的伤口换药。“有时候我慢半个小时换药，我妈妈的衣服就会全湿透。冬天会穿好多件衣服，她伤口流出的液体有恶臭味，而且很黏糊。我要弯着腰给她换40分钟，很累，然后还要洗一大堆衣服，有时候床单被套也全都要洗，这样下来工作量是很大的。”在家时不请护工，是因为梁女士担心护工的护理操作不熟练，导致母亲伤口再度感染。但在安宁疗护病房，有专业的护士提供医疗照护，梁女士不再焦头烂额。虽然母亲在这里能得到妥善照护，梁女士还是辞掉了工作，每天都往医院跑。“在母亲生命最后的时间，就想着能多来陪伴她。”

　　善终 安详且有尊严地离开

　　早在上世纪八十年代，天津医学院（现天津医科大学）成立了临终关怀研究中心，这是中国内地第一家安宁疗护专门研究机构‌。不过，直至2011年，我国才首次将临终关怀纳入护理规划和长期医疗护理服务中。

　　自2000年从医开始，内科主治医师姜红旗深知自己的使命是“治病救人”。五年前，刚开始到海滨医院安宁疗护区工作时，他经历了观念转变上的挣扎：“我们那个年代是没有安宁疗护概念的，我学医就是为了积极救助病人。”起初，姜红旗还会建议家属尽量救治，比如呼吸机支持、胸外按压、气管插管等，后来，接触的病患和家属越来越多，姜红旗听到了他们明确表达的心愿：“我们就是希望老人能平静地离开，不再做有创的抢救性治疗。”姜红旗意识到，随着社会的进步，人们对于晚期病患如何生存的观念也在变化。

　　“人应该平静地走完一生。”在海滨医院三楼，这位目睹诸多患者离开、发丝渐染白霜的医生目光平和地望向记者，缓缓说出这句话。

　　善终，是每个人的权利。安宁疗护者，是生命终点的引路人。死亡无法被阻止，但让患者在最后的时光，说想说的话，做想做的事，完成心愿，了无遗憾，或许也是对生命最好的尊重。

　　荣叔自己也没料到在安宁疗护病房会住这么久。拔掉胃管后，慢慢地，他可以自己口吞食物。尽管丧失了下床能力，但他被照顾得干净整洁。见到荣叔时，他正躺着看电视，话语迟缓却能正常交流，还告诉护士长说“最近的身体比前段时间更好了”。“他们都很关照我，尤其要表扬姜医生。”病房里，医护人员对待荣叔像对待家人一样，陪他聊天，教他用手机，对他进行心理关怀。在他们的帮助下，荣叔学会了点外卖和网上购物，护士长谢燕宇调侃说每天要帮荣叔拿好几个快递。“调味品呀、生活用品呀，他都会自己在网上买。还最爱点三文鱼的外卖，还有馄饨、炸串、炒粉。”家人来看望他时，更是他最开心的时刻。如今，荣叔唯一的心愿就是儿女要尊重他自己的意愿，来完成他的身后事。

　　离开病房时，谢燕宇轻轻掖好荣叔的被角，并摸了摸他的头。2015年，从事护理临床工作近十年的谢燕宇来到安宁疗护病房工作，她发现，自己要做的工作更多了。“我们不是打针发药做治疗就行了，比如老人拔掉胃管后，能吃什么东西、东西的黏稠度是多少，都需要我们慢慢学习，每个人的情况都不一样，在这里没有统一的模板，有些护工的工作我们护士也要学会做。”被问及怎么获取患者的信任，从而对他们进行有效的心理辅导，谢燕宇的答案是“多让患者见见我们，多聊天，要熟起来。”

　　老人想晒太阳，要推他们出去走走；老人想见家人，要帮他们发信息给家属约上视频时间。谢燕宇觉得，护士的角色似乎被赋予了更多责任。“我们更像‘妈妈’，不仅照顾他们的身体，也照顾他们的心理。人生是一个循环，婴儿时期在妈妈的照料下成长，落幕之时也需要同样细致的呵护，我们便代替母亲的角色来陪伴他们。”

　　2017年，国家卫生计生委印发了《安宁疗护实践指南（试行）》，明确提出心理支持和人文关怀，要求帮助患者应对情绪反应，鼓励患者和家属参与，尊重患者的意愿做出决策，让其保持乐观顺应的态度度过生命终期，从而舒适、安详、有尊严离世。

　　不过，仅靠医护人员，难以完成心理支持与人文关怀支撑，专业的心理咨询师、社工和志愿者都是安宁疗护体系的重要组成。2012年，严清发起了中山“关爱女人心癌友互助会”，她本身也是一名乳腺癌康复者，和病友及康复者们建立了“粉红姐妹微信群”，成立了一支探访队，至今，义工还在探访病人。严清送走过一些病友，她至今还记得一位在家中安然逝去的病友，生前自己选择了彩色的遗照、传统的寿衣，并叮嘱女儿将照片烧掉，下次种树时直接种在地下。“我们安宁疗护的人文关怀部分还需要加强，可以对医护人员进行这方面的专业培训。台湾的安宁疗护体系相对比较完善，他们有专门的临终关怀师和专业的社工。”毕竟，病人若能善终，家属才能善别。

　　善别 生死两相安

　　“医院把她照顾得这么好，洗头、翻身、换衣服，每天都弄得舒舒服服，我真的很感动。”尽管很放心医院对妻子的照护，但李叔每天雷打不动地往医院跑，带上自己煲的汤，陪妻子说话。

　　对家属而言，安宁疗护不仅是照护患者的地方，也是他们学习告别的课堂。2024年5月，玲姨的病来得猝不及防。原本老两口在韶关修养，计划着6月去昆明避暑，满心期待地收拾行李期间，75岁的玲姨倒下了。中枢神经系统感染、冠状动脉性心脏病、心率失常、认知障碍等症状同时在她身上出现，仅一个月的时间，她已经无法说话和行动。去年8月，眼见着妻子一口食物都咽不下，李叔心急如焚。在儿子的联系下，玲姨从韶关被送到海滨医院。

　　1971年结婚至今，两口子相伴了大半辈子。“接受不了，天天流眼泪咯。本来两个人好好的，现在少了一个，你说难过不难过？”玲姨已无法说话，但尚存听力，在医院，李叔常在她耳边轻轻说话：“玲啊，是我，你好好休息，我没事，放心吧，儿子女儿也都很好，不用担心。”李叔解释说，当妈就是担心的事情太多了，没办法放下家人，所以每次来医院都要安慰她。

　　“我太太很喜欢旅游的，为了去玩可以做一个月攻略，地球她都走了2/3了。”

　　“我之前跟护士长说，看到她这个样子，我情愿我死掉，我都不想活了，活到什么时候算什么时候。”李叔笑了，眼眶却泛了红。

　　“阿叔你不要这样子哦，为了照顾好太太也要把自己的身体搞好呀。”护士安慰李叔。每一次来，医护人员都会和李叔聊聊天，对他进行心理辅导。“她至少没有遗憾了，我也在尝试慢慢接受。”

　　在中山市人民医院肿瘤分院，医护人员借助安心卡为终期患者打开死亡教育的话题，卡片上有写各种心愿，比如“我想谈谈我这一生”“我希望亲友多陪陪我”“我希望家人知道我的遗嘱在哪里”。一张张小小的卡片，正是亲人间沟通的桥梁，让患者在挑选、交流心愿的过程中，去规划、去不留遗憾地告别，从而让生死两相安。

　　姜红旗就见过一位女儿的挣扎。父亲之前就与家人沟通过，说如果自己晚年出现卧床不起的情况，要让他平静地离开，不然，他也会自己吃安眠药离去。后来他突患脑梗塞，意识丧失，插着胃管卧床不起。女儿深陷心理挣扎。她不可能喂父亲吃安眠药，也做不到违背父亲的意愿去抢救他，好在安宁疗护病房，给了她最后的选择。

　　“社会对生死的讨论讳莫如深，其实人在清醒的时候预立遗嘱很重要，这样能排除家属的心理压力，也能让自己合情合理合法地平静离开。”

　　致力于推广“临终关怀志愿服务”的慧心社工负责人潘虹廷，在做志愿服务期间见过了太多生离死别。帮助12岁患脑癌的小女孩纾解痛苦、倾听痛失独子的母亲的哭诉、让不到50岁的男性癌症患者解开心结……她常说人生就是拼图，能拼成人生的画卷，在最后一刻留给自己和亲人。画卷的故事，并不会随着人的离开被遗忘，相反，故事会被延续，会以另一种方式跟亲人的生命链接。

　　“我们的爱有所链接的时候，自己未来的人生也会少一些带着遗憾的痛苦。”所以，潘虹廷会特别留心病人的回忆和心愿，并转达给家人，让家人对这幅拼图的记忆更多一丝彩色。