想要申领救助，需要同时满足两个条件：一是孩子的病在国家罕见病目录内，年龄为0至18周岁（含），中国籍。二是家庭属于低保对象、特困人员、低保边缘家庭成员、防止返贫监测对象、刚性支出困难家庭成员五类情况之一。其中，成骨不全症列在第一批罕见病目录第86号，明确在救助范围内。若孩子的病名未单独列出，可查询罕见病名录，或请主诊医生对照目录，确认是否属于某类罕见病，并在诊断证明上写明对应的目录病名。

　　救助金额依据一年内因治疗罕见病及并发症、经医保报销后的自付部分确定：自付超过2万元的资助2万元；自付超过1万元、不到2万元的资助1万元。同时，患儿须在全国罕见病诊疗协作网成员医院就诊和治疗，诊断证明也须由这些医院开具。目前，全国符合的医院共有419家，基本覆盖各省。不确定就诊医院是否在名单内，可通过查询国家卫健委公布名单、咨询当地红十字会或咨询当前就诊医院医务处确认。申请须向孩子户籍所在地县（市）级红十字会提交申请表及材料，申请表可从中国红十字基金会官网下载。

　　据悉，中央专项彩票公益金自2009年起通过中国红十字会开展白血病患儿救助，2011年起支持先心病患儿救助工作。截至2025年底，累计投入救助资金32.28亿元，救助全国大病患儿超11.4万名，成为我国大病患儿医疗保障的重要补充。此次罕见病正式纳入该项目，意味着彩票公益金的救助覆盖面进一步延伸至罕见病患儿群体。（中国福彩）